– Piotrek stracił czucie w lewej dłoni. Musi być pilnie operowany – mówi Katarzyna Kaminiczna, mama.
– O chorobie Piotra dowiedziałam się zaraz po narodzinach. Okazało się, że został obciążony poważną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. Te kilka słów, które z początku zupełnie nic mi nie mówiły, z czasem zmieniły nasze życie już na zawsze. Próbowałam szukać pomocy, zasięgać porad wielu lekarzy, żeby zrozumieć, z czym przyszło nam walczyć. W końcu dowiedziałam się, że zespół McCune-Albrighta to choroba genetyczna objawiająca się zmianami kostnymi, skórnymi oraz zaburzeniami hormonalnymi, w tym przedwczesnym dojrzewaniem płciowym – wyjaśnia mama Piotra.
Sytuację utrudnia to, że Piotr nie ma orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym.
– Przez to nie możemy liczyć na refundacje od NFZ, nie mamy praktycznie żadnej pomocy. Wszędzie musimy czekać na wizyty w normalnym terminie, a one są bardzo odległe. Zaczynamy więc prywatne leczenie. Syn traci czucie w lewej ręce – mówi w rozmowie z portalem InfoKostrzyn Katarzyna Kaminiczna.
– Ciało Piotrka ciągle obrasta guzami. Z tego względu syn musi często poddawać się operacji ich wycięcia. Obecnie Piotrek ma guzy w okolicach głowy, na nogach, dłoniach oraz w woreczku żółciowym.
W tej chwili Piotrek stracił już czucie w lewej dłoni. Musi być pilnie operowany!
Lekarze podczas badań wykryli również guza koło kręgosłupa. Wpływa on na codzienność syna. Dziś Piotrek nie mógł wstać z łóżka – dodaje Katarzyna Kaminiczna, mama Piotra.
Walkę Piotra z rzadką chorobą genetyczną można wspomóc uczestnicząc w zbiórce na portalu Fundacji SiePomaga.
Fot: arch.rodz.
Komentarze (1)
Dodaj swój komentarz
Aktualności |
najnowsze | najpopularniejsze |
· Piasek, C-BooL i Strefa Zero gwiazdami tegorocznego Kurdesza Kasztelańskiego
(26-04-2024 07:45)
· Grzegorz Banaszak ponownie został zastępcą komendanta miejskiego Państwowej Straży Pożarnej w Poznaniu
(26-04-2024 06:05)
· Uczniowie kostrzyńskiej "jedynki" najlepsi w Powiatowym Turnieju Bezpieczeństwa Ruchu Drogowego
(26-04-2024 04:19)
· Wypadek w Trzeku – dwie osoby zostały ranne
(25-04-2024 07:45)
· Po majówce radni i burmistrz złożą ślubowanie i wybiorą przewodniczącego kostrzyńskiej Rady Miejskiej
(25-04-2024 07:16)
· Proboszcz Parafii bł. Jolanty odwołany! Ma zarzut wykorzystania seksualnego nieletniego [AKTUALIZACJA]
(07-12-2023 04:12)
· Brutalny napad na DK92: "Gwałtowanie hamowali, skopali samochód i wybili szybę"
(24-05-2023 16:33)
· Kostrzyn: Przy Warszawskiej powstaje druga galeria handlowa
(12-01-2024 08:16)
· 30 szczęśliwych małżonków świętowało złote gody {◎ GALERIA ZDJĘĆ, ►FILM}
(03-03-2023 05:28)
· Są ze sobą pół wieku, a nawet 60 lat {◎ GALERIA ZDJĘĆ, ►FILM}
(02-03-2024 07:30)
Niezapominajka |
maj
10:00
KOSTRZYN, kościół Piotra i Pawła (Fara), ul. Średzka 8
Msza św. za ojczyznę - obchody święta Konstytucji 3 Maja
maj
Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury "Kostrzynianka" ul. Poznańska 33, Kostrzyn
Akcja honorowego poboru krwi
w godz. 8:30-13:30
maj
do 26-05-2024
KOSTRZYN, stadion ul. Sportowa 12
44. Kurdesz Kasztelański
maj
Kostrzyn
XII Kurdeszowa (Za)Dyszka
cze
Gmina Kostrzyn
IV Kurdeszowy Zlot Samochodowy
Sonda |
Komentarze |
najnowsze | najwięcej |
· Gratuluję serdecznie, w pełni zasłużony awans ale też wielka strata dla ...
(27-04-2024 19:13)
· Jak państwo nie daje?800 + jest.Kiedys nie było plusów i rodzice wychowali ...
(27-04-2024 17:27)
· Ten przewodniczący był beznadziejny, jak widać tylko dla siebie, więc ...
(27-04-2024 10:35)
· Szykują się zmiany ! Co na to wyborcy ? Zostali oszukani ?
(27-04-2024 00:53)
· Super rodzinka, kibicuje Wam, zgadzam się z Tomkiem, że państwo polskie dla ...
(26-04-2024 13:26)
· 28 kandydatów chce zostać radnym. Szymon Matysek jedynym kandydatem na ... (219)
· Blisko 22 mln zł na wydatki majątkowe – uchwalono budżet na 2023 rok (180)
· MINI-debata z kandydatami do rady gminy – okręg nr 11: Andrzejewo i os. ... (136)
· Zarejestrowano 23 kandydatów do Rady Miejskiej Gminy Kostrzyn [AKTUALIZACJA] (107)
· MINI-debata z kandydatami do rady gminy – okręg nr 3: Antonin, Brzeźno, ... (87)
Ogłoszenia |
· Chcesz pozdrowić sąsiada? Nie wiesz, jak sprzedać samochód lub ...
(27-08-2018 00:00)
Zapisz się na listę mailingową: